小児慢性特定疾病医療費助成制度のご案内

最終更新日 令和6年3月1日

ページ番号 184688

大切なお知らせ

小児慢性特定疾病医療費の支給認定の開始日を遡ることができます

令和5年10月1日から小児慢性特定疾病医療費の支給開始日が、これまでの「申請日」から、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日など」へ遡ることが可能になりました。

なお、令和5年10月1日以降の申請から適用になりますが、令和5年10月1日より前の医療費については助成の対象とすることはできません。

詳しくはPDFファイルを開きます遡り周知リーフレットをご確認ください。

18歳以上の受診者はご自身で申請する必要があります

令和4年4月1日から、成人年齢が18歳に引き下げられました。

そのため、小児慢性特定疾病医療費助成制度においては、18歳以上を「成年患者」とし、成年患者は「本人名義で申請手続き」をする必要があります。

詳しくはPDFファイルを開きます民法改正チラシをご確認ください。

1.小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要

(1)小児慢性特定疾病医療費助成制度とは

小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、その家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。

制度の詳細は、次の(2)以降をご確認ください。

(2)対象となる方

1及び2を満たす児童等が対象です。

  1. 18歳未満の児童等

ただし、18歳到達時点において本事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要であると認められる場合には、20歳未満の方も対象とします。

  1. 小児慢性特定疾病医療支援事業の対象疾病にかかっており、かつ、厚生労働大臣が定める認定基準に該当する方

(3)対象となる疾病

具体的な対象の疾病や認定基準については、主治医にご確認いただくか小児慢性特定疾病情報センターのホームページ新しいウインドウが開きますをご確認ください。

なお、令和3年11月1日より26疾病が追加され、対象となる疾病が788疾病となりました。

PDFファイルを開きます小児慢性特定疾病の対象疾病リスト(令和3年11月1日版)

疾病の区分

対象の疾病は16の疾患群に分かれています。

  1. 悪性新生物
  2. 慢性腎疾患
  3. 慢性呼吸器疾患
  4. 慢性心疾患
  5. 内分泌疾患
  6. 膠原病
  7. 糖尿病
  8. 先天性代謝異常
  9. 血液疾患
  10. 免疫疾患
  11. 神経・筋疾患
  12. 慢性消化器疾患
  13. 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群
  14. 皮膚疾患
  15. 骨系統疾患
  16. 脈管系疾患

認定基準

本制度には、以下の基準が定められています。

  • 疾病ごとに国が定める認定基準
  • 成長ホルモン認定基準
  • 重症認定基準
  • 人工呼吸器等装着者認定基準

(4)自己負担上限月額について

  • 保護者等の所得や児童等の状態(重症認定基準や人工呼吸器等装着者認定基準に該当する場合)などに応じて自己負担上限月額が異なります。
  • 医療保険における世帯の区市町村民税(所得割)の課税額に応じて自己負担上限月額が決定されます。
  • 医療機関等の窓口で支払う医療費の患者負担割合は、2割(外来+入院) です。医療費の2割が自己負担上限月額を超えない場合は、医療費の2割を負担します。
  • 入院時の食事療養費の自己負担は、次表の階層区分1の方は0円、階層区分2から6までの方は2分の1を負担します。
自己負担上限月額表
階層区分 階層区分の基準 一般 重症※1 人工呼吸器等装着者
1 生活保護受給者、血友病患者またはこれに類する疾病 0円 0円 0円
2

低所得1

  • 区市町村民税が非課税、かつ、保護者(成年患者)の所得が80万円以下※2
1,250円 1,250円 500円
3

低所得2

  • 区市町村民税が非課税、かつ、保護者(成年患者)の所得が80万円超※2
2,500円 2,500円 500円
4

一般所得1

  • 区市町村民税が7.1万円未満の世帯
5,000円 2,500円 500円
5

一般所得2

  • 区市町村民税が7.1万円以上25.1万円未満の世帯
10,000円 5,000円 500円
6

上位所得

  • 区市町村民税が25.1万円以上の世帯
15,000円 10,000円 500円

※1 重症:次のいずれかに該当する場合です。

(1)高額治療継続者(医療費総額が5万円/月(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月)を超える月が年間6回以上ある場合)

(2)重症認定基準に適合する方

※2 成年患者の場合は、成年患者本人の所得が基準となります。

※3 所得算定年の1月1日に海外に移住している等で課税されていない場合は、6上位所得扱いとなります。

(5)医療受給者証の交付について

認定を受けた児童等に世田谷区小児慢性特定疾病医療受給者証(以下「医療受給者証」)を交付します。

なお、複数の疾病で対象となっている場合でも医療受給者証は一人一枚の交付となります。

医療受給者証の有効期間は原則1年間となります。継続して医療受給者証が必要な場合は、更新の申請が必要になります。

新規申請の場合は、次の1または2のいずれか遅い日から有効期間が開始します。

  1. 指定医が疾病の状態の程度を満たしていると診断した日
  2. 申請した日から原則1か月前の日(ただし、診断日から1か月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由があるときは最長3か月前の日)

注意事項:やむを得ない理由とは、医療意見書の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災したなどです。

(6)給付対象となる医療について

給付対象となるもの

医療受給者証に記載されている指定医療機関において、小児慢性特定疾病に係る医療を受けた場合に医療費の助成を受けられます。

給付対象とならないもの

  • 認定された疾病以外の医療費(けが、かぜ、虫歯など)
  • 医療受給者証の有効期間外の医療費
  • 保険が適用されない医療費(差額ベッド代、個室料など)
  • 医療機関への交通費
  • 文書料(申請のための意見書、医療費支給申請に必要な療養証明書など)

(7)指定医療機関について

助成の対象となるのは、都道府県等が指定した医療機関(病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション)で受けた医療に限り助成を受けることができます。

指定小児慢性特定疾病医療機関

指定小児慢性特定疾病医療機関とは、都道府県等が指定した医療機関で小児慢性特定疾病に係る医療を受けたとき、小児慢性特定疾病医療費の助成を受けられる医療機関です。

医療費助成の認定を申請する際には、受診を希望する医療機関が指定を受けているか医療機関の所在する都道府県等にご確認ください。

世田谷区が指定した指定医療機関

世田谷区が指定した指定医療機関については、下記の一覧にてご確認ください。

なお、世田谷区以外の指定の状況については、各自治体のホームページをご覧いただくか、医療機関に直接お問い合わせください。

PDFファイルを開きます【世田谷区】病院・診療所一覧(令和6年3月1日時点)

PDFファイルを開きます【世田谷区】薬局一覧(令和6年3月1日時点)

PDFファイルを開きます【世田谷区】訪問看護ステーション一覧(令和6年3月1日時点)

(8)指定医について

小児慢性特定疾病医療費助成の認定を受けるためには、勤務する病院の所在する都道府県・政令市・中核市・児童相談所設置市が指定した医師が作成した医療意見書を添付して申請する必要があります。

医療費助成の認定を申請する際には、指定医に医療意見書の作成を依頼してください。

世田谷区が指定した指定医については、下記の一覧にてご確認ください。

PDFファイルを開きます【世田谷区】指定医一覧(令和6年3月1日時点)

2.小児慢性特定疾病の医療費給付の申請について(区民の方へ)

新規、更新、変更等を申請される方はこちら

3.指定医療機関の指定申請について(医療機関の方へ)

医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション)の方はこちら

4.指定医の指定申請について(医師の方へ)

医師の方はこちら

5.小児慢性特定疾病医療費給付申請等に関する相談窓口

小児慢性特定疾病医療費助成については、お住いの地域の総合支所へお願いいたします。

小児慢性特定疾病医療費給付制度相談窓口一覧
窓口 所在地 電話番号 ファクシミリ 管轄の地域

世田谷総合支所保健福祉センター

健康づくり課
事業係

〒154-8504
世田谷区世田谷4-22-35
03-5432-2893 03-5432-3074 池尻1丁目~4丁目32番、三宿、太子堂、三軒茶屋、若林、世田谷、桜、弦巻、宮坂、桜丘、経堂、下馬、野沢、上馬、駒沢1丁目・2丁目
北沢総合支所保健福祉センター
健康づくり課
事業係

〒155-8666
世田谷区北沢2-8-18
(北沢タウンホール内9階)

03-6804-9355 03-6804-9044 池尻4丁目33番~39番、北沢、大原、代沢、羽根木、代田、松原、梅丘、豪徳寺、赤堤、桜上水
玉川総合支所保健福祉センター
健康づくり課
事業係

〒158-8503

世田谷区等々力3-4-1

03-3702-1948 03-3705-9203 上用賀、用賀、桜新町、玉川台、瀬田、玉川、新町、駒沢3丁目~5丁目、駒沢公園、深沢、中町、上野毛、野毛、等々力、尾山台、玉堤、奥沢、玉川田園調布、東玉川
砧総合支所保健福祉センター
健康づくり課
事業係
〒157-8501
世田谷区成城6-2-1
(砧総合支所2階)
03-3483-3161 03-3483-3167 船橋、千歳台、祖師谷、成城、砧、喜多見、大蔵、砧公園、岡本、宇奈根、鎌田

烏山総合支所保健福祉センター
健康づくり課
事業係

〒157-8555
世田谷区南烏山6-22-14
(烏山総合支所内3階)
03-3308-8228

03-3308-3036

北烏山、南烏山、上北沢、八幡山、粕谷、給田、上祖師谷

6.関連する事業及び制度

(1)療育・健康に関する相談窓口について

療育や健康に関するご相談については下記窓口にお願いいたします。

療育・健康に関する相談窓口一覧
窓口 所在地 電話番号 ファクシミリ 管轄の地域

世田谷総合支所保健福祉センター

健康づくり課
保健相談係

〒154-8504
世田谷区世田谷4-22-35
03-5432-2896 03-5432-3074 池尻1丁目~4丁目32番、三宿、太子堂、三軒茶屋、若林、世田谷、桜、弦巻、宮坂、桜丘、経堂、下馬、野沢、上馬、駒沢1丁目・2丁目
北沢総合支所保健福祉センター
健康づくり課
保健相談係

〒155-8666
世田谷区北沢2-8-18
(北沢タウンホール内9階)

03-6804-9667 03-6804-9044 池尻4丁目33番~39番、北沢、大原、代沢、羽根木、代田、松原、梅丘、豪徳寺、赤堤、桜上水
玉川総合支所保健福祉センター
健康づくり課
保健相談係

〒158-8503

世田谷区等々力3-4-1

03-3702-1982  03-3705-9203 上用賀、用賀、桜新町、玉川台、瀬田、玉川、新町、駒沢3丁目~5丁目、駒沢公園、深沢、中町、上野毛、野毛、等々力、尾山台、玉堤、奥沢、玉川田園調布、東玉川
砧総合支所保健福祉センター
健康づくり課
保健相談係
〒157-8501
世田谷区成城6-2-1
(砧総合支所2階)
03-3483-3166 03-3483-3167 船橋、千歳台、祖師谷、成城、砧、喜多見、大蔵、砧公園、岡本、宇奈根、鎌田

烏山総合支所保健福祉センター
健康づくり課
保健相談係

〒157-8555
世田谷区南烏山6-22-14
(烏山総合支所内3階)
03-3308-8246 03-3308-3036 北烏山、南烏山、上北沢、八幡山、粕谷、給田、上祖師谷

(2)日常生活用具給付事業

在宅の重度心身障害者(児)の日常生活の利便のために、福祉用具を給付します。

詳細については世田谷区ホームページ「日常生活用具の給付」をご確認ください。

(3)心身障害者福祉手当制度

身体障害者手帳1~3級の方、愛の手帳1~4度の方、精神障害者保健福祉手帳1級の方、指定の難病に罹患し医療券等を所持している方等に手当を支給します。ただし、年齢制限(新規申請は65歳未満に限る)・所得制限があります。 

詳細についてを世田谷区ホームページ「心身障害者福祉手当(区制度)」ご覧ください。

(4)特別児童扶養手当制度

心身に重度または中度程度の障害のある20歳未満の児童を養育している方に手当を支給します(児童が施設等に入所している場合を除く)。ただし、所得制限があります。

詳細については世田谷区ホームページ「障害のある子どもの養育手当」をご覧ください。

(5)障害児福祉手当・特別障害者手当制度

精神または身体に重度の障害を有するため、日常生活において常時の介護を必要とする状態にある在宅の20歳未満の方に手当を支給します。ただし、所得制限があります(20歳以上は、特別障害者手当になります)。

詳細については世田谷区ホームページ「特別障害者手当 障害児福祉手当(国制度)」をご覧ください。

添付ファイル

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このページについてのお問い合わせ先

世田谷保健所 感染症対策課

電話番号 03-5432-2441

ファクシミリ 03-5432-3022