令和2年度医療的ケア児等支援事業について

令和2年度医療的ケア児等支援事業について

「世田谷区医療的ケア児の笑顔を支える基金」を活用した医療的ケア児等支援事業について、令和2年度の取り組みを報告いたします。応援いただきまして、誠にありがとうございました。

医療的ケア児ときょうだいにキャンプを贈ろう！

Zoomでミニコンサート～あきらちゃん＆ジャンプくん～

概要

実施期間：令和2年6月～令和3年2月（計13回）

参加者数： 132名

実施団体：認定特定非営利活動法人親子はねやすめ

内容：家族みんなで楽しめるオンラインコンサートを実施しました。

医療的ケア児とそのきょうだい児を含むご家族同士がオンラインで繋がり、あそびうたユニットのあきらちゃん＆ジャンプくんと一緒に、歌ったり、踊ったり、おしゃべりしたり。双方向でコミュニケーションを取りながら、みんなが笑顔になれるコンサートになりました。
※新型コロナウイルス感染症対策のため、オンラインイベントの実施となりました。

参加された方のコメント

「楽しいコンサートをありがとうございました！！！オンラインではありましたが、家族揃って画面を覗きながら楽しませていただきました。楽しい内容だったことはもちろん、全力で楽しませて下さる姿に心打たれました。」

「日ごろから、通院、通園、リハビリなど、日々の必要なイベントをこなすだけで体力を消耗してしまい、なかなかこういった娯楽に費やす体力を確保できずにいました。
何かを家族揃って楽しむと言うことは久しぶりのような気がしました。ありがとうございました。」

「実は長男の体調はいまひとつだったのですが、オンラインだったからこそ参加できたと考えております。体調に不安のある子供たちにとってオンラインは強い味方だと実感しています。」

「はじめてのオンラインコンサート、しかも参加型で「娘は楽しめるのかな？」と思っていましたが、始まるとニコニコ楽しんでいて良かったです。離れた場所にいるお友達とも一緒の時間が過ごせて嬉しかったです。」

医療的ケア児のきょうだいの“いつもは話せない気持ち”～子どもたちの声に耳を傾けるオンラインイベント～

概要

実施期間：令和3年2月

参加者数： 275名

実施団体：きょうだい児と家族の応援団にじいろもびーる

内容：きょうだい児（医療的ケア児の兄弟姉妹）の「困っていること・悩んでいること」「社会に向けて伝えたいこと」など、“いつもは話せない気持ち”についてメッセージを寄せてもらい、みんなへ伝えるイベントを実施しました。
また、大人のきょうだいによるパネルトークや、メッセージを寄せてくれたご家族を招待して、オンラインでのプラネタリウム観賞を行いました。
※新型コロナウイルス感染症対策のため、オンラインイベントの実施となりました。

寄せられたきょうだい児のメッセージ（一部抜粋） 

「面白くて自慢の妹」
「お母さんやお父さんにもっと甘えたい」
「「きょうだい児」という言葉をみんなに知ってほしい」
「兄のことを友達にどう言えばよいのかわからない」
「成長が嬉しい。名前を呼ぼうとしてくれた」

参加された方のコメント

「みんな同じ気持ちなんだね」（きょうだい児さんより）
「自分の子どもの頃と重ね合わせて、いろいろなことを思い出して心があたたかくなった」（大人のきょうだいさんより）
「親ではフォローしきれない事が多いので、きょうだい支援をしてくださる方達がいるんだと思うと、とても心強いです。このようなイベントも開いてくださり、本当にありがとうございます。」
「他のお家のきょうだいのお話を聞く機会があまりなかったので、親としてとてもためになりました。困ったり心配な事がありながらも、障害のあるきょうだいを愛おしく想う気持ちに、感動しました。」